AA Tekstgrootte

Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen

Op 28 februari 2017 vond de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen plaats, met als thema 'Onderzoek op de agenda!'.
De deelnemers werden geïnformeerd over de adviezen van het Afstemmingsoverleg NPZZ betreffende het onderzoek ten bate van zeldzame aandoeningen. Zij werden geïnspireerd vanuit het patiëntenperspectief en het perspectief van de Nationale Wetenschapsagenda van de NFU alsmede de helikoptervisie van de biofarmaceutische industrie. Vervolgens konden er aanbevelingen geformuleerd worden voor de Nationale Onderzoeksagenda Zeldzame Aandoeningen.

Aansluitend vond 's avonds - in het kader van de internationale Rare Disease Day - de Zeldzameziektendag plaats.
Onderzoekers en patiënten deelden ervaringen over hun succesvolle samenwerking op het terrein van onderzoek en therapieontwikkeling en er werden de Zeldzame Engel Awards uitgereikt. Zie ook www.zeldzameziektendag.nl.